El 7 de septiembre se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre la Distrofia de Duchenne, para dar a conocer esta enfermedad rara y apoyar a las personas y familias afectadas.
La distrofia de Duchenne es un trastorno raro y progresivo. Las personas afectadas carecen de una proteína, la distrofina, que protege el músculo, por un fallo en el gen que la produce. Está causada por una mutación del cromosoma X, por lo que afecta sobre todo a varones. Los músculos se debilitan con el tiempo hasta alcanzar todo el cuerpo.
Empieza afectando a la capacidad de caminar, después a otras funciones motoras y finalmente a la respiración y al corazón, que también es un músculo. Como la proteína también cumple una función en el cerebro, pueden aparecer problemas de aprendizaje y de comportamiento. En la mayoría de los países el diagnóstico llega, de media, después de los 4 años, con un retraso de unos 2,5 años, aunque los padres perciben los síntomas mucho antes. La enfermedad lleva el nombre del doctor Duchenne de Boulogne, que la describió con detalle en la década de 1860.
La Asamblea General, al reconocer que es una de las enfermedades pediátricas raras de origen genético más comunes, designó el 7 de septiembre como día de la ONU, que se celebra cada año a partir de 2024. Invita a todos los interesados a crear conciencia con campañas nacionales, programas educativos y difusión de información, para fomentar el conocimiento de las enfermedades raras, la empatía y la solidaridad mundial.
El tema del año destaca el papel de las familias de personas con Duchenne y Becker. La enfermedad supone desafíos físicos y resiliencia emocional, y el amor, el apoyo y la implicación diaria de los familiares influyen no solo en los cuidados, sino en la calidad de vida y el bienestar emocional. Como símbolo, se sueltan miles de globos rojos y muchas familias comparten fotos con los nombres de sus hijos.
Cómo sumarse al día
- Compartir información fiable con la etiqueta #WorldDuchenneAwarenessDay.
- Apoyar a asociaciones de familias de enfermedades raras, con donaciones o voluntariado.
- Soltar o fotografiar un globo rojo, como hacen las familias, y contar por qué.
- Organizar en un centro educativo una charla sobre enfermedades raras y discapacidad.
Cada día internacional sirve para llamar la atención sobre un asunto concreto: la ONU anima a gobiernos, centros educativos, empresas y personas a sumarse con actividades propias.
Preguntas frecuentes
¿Cuándo se celebra el Día Mundial de la Distrofia de Duchenne?
Se celebra cada año el 7 de septiembre. En 2027 cae en martes.
¿Quién proclamó el Día Mundial de la Distrofia de Duchenne?
Asamblea General de la ONU, en la resolución A/RES/78/12.
¿Desde cuándo se celebra?
Desde 2024.
Fuente: página oficial del día y A/RES/78/12. Ficha redactada a partir de la información oficial de las Naciones Unidas y sus organismos. Si ves un error, escríbenos.